برلمانية: علاج الأمراض الوراثية والنادرة على
كتب- نشأت علي:
قالت النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أي أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسي على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، في ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة في الظروف الاقتصادية الصعبة.
وأضافت سلامة أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالي فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي بإضافة تلك الأمراض إلى صندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.
وأكدت النائبة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد احترامها نصوصَ الدستور التي أكدت أن لكل مواطن الحق في الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.
وأشادت سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التي تهدف إلى التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية؛ وفي مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثي الولادة، فضلًا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التي قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.
كانت النائبة أمل سلامة تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرًا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلًا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
وطالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة؛ لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقًا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
ودعت النائبة أمل سلامة أيضًا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ ومن بينها مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوي الإعاقة؛ ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
